Carolina Mateo: “En el cáncer de mama, la imagen corporal es crucial para ayudarte a cerrar capítulos”
“Vivir el cáncer desde la experiencia y la legalidad”. Estas son las palabras con las que Carolina Mateo (Barcelona, 1974), abogada y creadora del Proyecto EONNI, define esta iniciativa, una idea que surge desde una forma totalmente casual, “casi con el boca a boca” y que pretende brindar acompañamiento a pacientes y familiares de pacientes recién diagnosticados de cáncer.
Lo cierto es que Carolina no para. Ni tan siquiera tras haber cumplido 12 años desde que fue diagnosticada de cáncer de mama metastásico. Hoy hablamos con ella sobre hábitos, acompañamiento, sexualidad, imagen corporal, autoestima y estética para hacer plausible la necesidad de romper con muchos de los tabúes y los moldes que giran alrededor de esta enfermedad.
A raíz de un diagnóstico de cáncer de mama, decidiste crear el proyecto EONNI. ¿Desde dónde surge este proyecto y cómo crees que contribuye a mejorar la calidad de vida de otras mujeres?
Mi experiencia se remonta a hace ya 12 años, lo cual significa que esto no tiene nada que ver con la realidad actual. Por eso, más que hablar de mi caso en particular, me gustaría hablar de lo que está ocurriendo hoy. Y eso pasa por hablar de lo que es la estética corporal y cómo permeabiliza esa imagen corporal en todos los ámbitos de un solo paciente.
Así pues, cuando hablo del proyecto EONNI hago referencia a su creación de una forma totalmente casual, casi con el boca a boca. Todo empezó con pacientes y familiares de pacientes recién diagnosticados que empezaban este proceso acudiendo a mí en busca de consejo o consuelo durante el confinamiento. Este acompañamiento fue en aumento por las circunstancias en las que nos hallábamos y poco a poco el proyecto se consolidó como una ayuda y acompañamiento entre pacientes y para pacientes formando lazos de amistad. Unos lazos que se formaron, sobre todo, entre mujeres. Yo lo bauticé como “Proyecto EONNI” ya que “eonni” es una palabra coreana que se usa entre mujeres cuando la más joven debe referirse a la de mayor edad… Su traducción viene a significar “hermana mayor”.
Aplicando la palabra a este grupo del que te hablo, “todas somos eonnis” en algún momento de otras, pues desde el respeto y el cariño de las integrantes compartimos información y experiencias de todo tipo. Además, compartimos, sobre todo, apoyo emocional desde la empatía y la ayuda en positivo y en la esperanza de alguien que camina o ya ha caminado por donde la otra empieza.
Cada eonni, entonces, intenta rescatarse mutuamente del miedo que esta enfermedad embarga.
“En el Proyecto EONNI compartimos apoyo emocional desde la empatía y la ayuda en positivo”
Cuando te diagnosticaron el cáncer, ¿echaste de menos compartir experiencias con otras personas que estuvieran en tu misma situación?
Cuando hace 12 años me diagnosticaron cáncer, mi panorama era realmente desolador, puesto que en ese momento no había trayectoria y la esperanza de vida para pacientes con idéntico diagnóstico al mío tristemente no llegaban a pasar del año, o año y medio. De hecho, ese fue mi diagnóstico. Mi suerte, en cambio, fue conocer a un gran equipo de oncólogos especializados que trabajaron y siguieron investigando siempre.
¿Qué quiero decir con esto? Que, pese a tener un equipazo de profesionales, supongo que, si lo pienso a posteriori, la carencia de una buena hoja de ruta me afectó. Lo pienso y creo que en estos casos una debe tomar decisiones muy drásticas y muy rápidas, casi sin pensar. Y estas decisiones no son solo a nivel médico-oncológico, sino en todos los planos: laboral, logísticas, familiares y, sobre todo, decisiones mentales que implican cómo comunicar y cómo decidir qué tipo de información vas a transmitir a tus seres queridos.
¿Quieres decirlo, no quieres decirlo…? ¿Te va a afectar en un futuro laboral? Me hace mucha gracia, ahora, viéndolo a tiempo pasado, que se explique cómo comunicar algo tan complicado de una manera tan frívola o descontextualizada. Aún recuerdo cuando salí de la consulta, sin haber podido asimilar lo que ocurría, y cómo tuve que decidir y “saber gestionar” en cuestión de 20 minutos cómo debía informar a mis seres queridos.
A largo plazo te das cuenta de que tal vez no lo has hecho bien, pero… ¿Cómo hacerlo? Es algo muy duro. Mucho. Lo cierto es que no hay un manual y que no debes culparte porque lo has hecho lo mejor que has sabido y en unas circunstancias muy complicadas.
“Los hombres también pueden sufrir cáncer de mama”
En la charla que diste en la Graduación de la 3ª Edición del Máster de Imagen Corporal hiciste mucho hincapié en las dificultades o particularidades de pasar por esta enfermedad siendo mujer. ¿Crees que se visibiliza lo suficiente?
¡Ojo! Siendo mujer y siendo hombre. Porque los hombres también pueden sufrir cáncer de mama, aunque desde luego, en un porcentaje mucho menor.
También hay otras situaciones que no se contemplan porque salen fuera de la norma. ¿Qué pasa con las personas transgénero? ¿Cómo se acompaña a estos pacientes en el caso de sufrir cáncer de mama? Desde luego, yo desconozco sus realidades, pero creo que médicamente debería de abordarse la problemática desde muchos prismas.
No sé. Hay otras perspectivas y situaciones muy complicadas más allá de tal prueba, tal otra o tal resultado que desde la consulta no se abordan. En mi caso, allí, en consulta, hablamos simplemente de mis resultados, mis tratamientos, mi situación y estado actual. Y… “Felicidades. Sigue por este camino.” Punto, nada más.
Sinceramente creo que debería ser posible poder hablar de muchas más cosas sin problema dentro de la propia consulta.
¿Cómo afecta la enfermedad a otros aspectos del día a día habitual de una persona?
Te voy a poner un ejemplo de ese día a día. Si hablamos de sexualidad, ¿qué ocurre? Es muy simple. Hace no demasiados años podían pasar dos cosas: por ponerte un ‘timming’, o habías superado la enfermedad a los cinco años de tratamiento y te daban el alta o ya no estabas entre nosotros. No había más. Entonces, todo lo que son efectos secundarios a causa de las hormonas y a largo plazo, no se contemplaban.
¿Qué sucede ahora? En la actualidad, cada día más, el cáncer asesta a un sesgo de la población cada vez más joven. Y eso hace que se pongan sobre la mesa otras cosas: hábitos y necesidades que el ser humano necesita, como por ejemplo las relaciones sexuales. Si que es cierto que, bajo mi experiencia, lo último que te preocupa en el momento en el que te diagnostican es eso. Primero, porque desconoces todo lo que va a suceder a partir de ese punto. Segundo, porque el susto es descomunal y ni siquiera lo piensas. Pero cuando van pasando los años y cuando aprendes, entre comillas, a “convivir” con la enfermedad, las relaciones sexuales se convierten en una realidad.
¿Cómo crees que se siente una persona que ha sufrido cáncer de mama y ha perdido uno de sus pechos? Ya te lo digo yo: mutilada. Ha perdido una parte de su cuerpo. Y por mucho que existan intervenciones de reconstrucción mamaria, estas reconstrucciones nunca van a traerte de vuelta un pecho tuyo. Porque no recuperas esa sensibilidad y eso, indudablemente, se nota.
Siguiendo con el tema de la sexualidad, ¿dirías que existen tabús relacionados con la erótica, el sexo y la enfermedad?
Desde luego. Cuando te diagnostican cáncer no piensas que en la cama, en realidad, en vez de dos ahora seréis tres: tu pareja, tú y el miedo. Y de repente te das cuenta que entras en la apatía que te provoca la hormonación sumada al miedo y a las circunstancias. Ya no hay relaciones, ya no hay nada. Ese es el primer tabú.
Si esto ya ocurre en una pareja que se ve sumergida en la rutina y en el estrés del día a día, imagínate con la enfermedad. Al principio no le das ningún tipo de importancia, pero a la larga te das cuenta de que algunos días lo necesitas y que duele, duele mucho. Y te preguntas qué está pasando, y te planteas si es normal o no, y vuelves a caer en esa apatía.
Todo este tema es complicadísimo, poder lidiar con esta montaña rusa de emociones es muy difícil. Entonces, aquí la información es muy importante: saber qué te puede ocurrir a nivel psicológico es crucial para poder sobrellevar la enfermedad.
“La enfermera supone la humanización de la figura de muchos oncólogos, el nexo que une médico y paciente”
Tampoco se habla o no se visibiliza suficiente el cómo afecta la enfermedad a las exigencias estéticas a las que muchas veces estamos sometidos como sociedad.
Desde luego, la imagen corporal, en el cáncer de mama, ¡afecta muchísimo! Siguiendo con el tema de los pechos, por ejemplo, también podemos hablar del pezón. ¿Qué ocurre? Con la micropigmentación areolar, está claro que se puede conseguir “imitar” ese pezón natural, y la visibilización de ese pezón puede ayudarte mucho en el proceso de superación de la enfermedad. En el proceso anímico, me refiero. Personalmente, creo que, en el cáncer de mama, la imagen corporal tiene un papel muy importante para ayudarte a cerrar capítulos.
Si te hablo de cosmética corporal y de consecuencias derivadas de tratamientos oncológicos, también podemos hablar de las uñas. ¡No te puedes llegar a imaginar lo debilitadas que quedan! O podemos hablar, también, del envejecimiento precoz de la piel procedido a raíz de los tratamientos hormonales. O a la menopausia quirúrgica. De la osteopenia. De la atrofia vaginal. De las infecciones a nivel genitourinario. Y así, sumamos y sumamos efectos secundarios derivados de los diferentes procesos oncológicos que afectan a la autopercepción de una misma. A la propia autoestima. A la imagen. Esto son cosas que no se hablan y, más, cuando las cosas no van bien.
Y además son cosas que no puedes llegar a anticipar porque no esperas que puedan ocurrir.
“Aunque esa medicina alternativa te aporte beneficios hay que seguir siendo rigurosos con el tratamiento”
Como ocurre en muchas otras enfermedades, lo primero que te dicen es que incluyas en tu vida diaria hábitos saludables que no tenías. ¿Crees que el hecho de adquirir estos hábitos puede llevar a sentir que la enfermedad te domina?
A ver… Yo pienso que, desde luego, los hábitos saludables siempre deben estar incluidos en nuestro día a día, esté o no diagnosticado el cáncer. No neguemos la evidencia. Y además es cierto que al principio de un diagnóstico la gran mayoría de las pacientes tendemos y tenemos la necesidad de adoptarlos.
En mi caso concreto, los adopté porque me hacían sentir que estaba haciendo los deberes. En ese momento te sientes impotente, y adquiriendo esos hábitos saludables sientes como que estás aportando tu granito de arena. Sin embargo, hay que tener cuidado con los hábitos saludables llevados al extremo y con la medicina alternativa. Aunque ésta aporte muchos beneficios hay que seguir siendo rigurosos con el tratamiento.
Como sabes, desde NUS Agency damos mucha importancia a los cuidados para acompañar en los diferentes procesos de un paciente oncológico. En tu caso personal, ¿te has sentido acompañada por los diferentes profesionales del sector médico? ¿De qué manera?
Si hablamos de acompañamiento, tenemos que hacer referencia a las personas que te tratan y, en este caso, influye mucho el papel que tienen las enfermeras: ellas son un punto clave porque son con quiénes tenemos trato.
Lo que sucede con las enfermeras, además, es que, como se dice: “la experiencia es un grado”. Así pues, y como ellas tienen trato con muchísimas pacientes en muchísimos oncólogos, lo que pasa aquí es que disponen de muchísima más información que los mismos oncólogos. Eso, de per se, hace que el trato sea mucho más humano, mucho más cercano. La enfermera supone la humanización de la figura de muchos oncólogos, el nexo que une médico y paciente. Una enfermera es la empatía, el cariño y la amabilidad.
Luego, si hablamos de recursos, debemos pensar de manera diferenciada entre Sanidad privada o pública. Por lo que se refiere a la Seguridad Social, puedo decir que a nivel oncológico van mucho más avanzados que en las diferentes mutuas. A nivel privado aún falta que se cubra la simetría mamaria, por ejemplo, la micropigmentación areolar, la psico-oncología y mil etcéteras más.
