Carolina Mateo: “Las empresas no tienen el apoyo necesario para facilitar nuestra reincorporación”
Transitar por un cáncer es un camino largo, duro y transformador. Si bien el tratamiento resulta un desafío mental y físico, afrontar la vida que viene después no lo es menos. Regresar a la “nueva” normalidad implica aceptar limitaciones, trabas y a veces mucho acompañamiento psicológico.
Repasamos con Carolina Mateo (Barcelona, 1974), los desafíos a los que se enfrentan los pacientes de cáncer a la hora de recuperar, en la medida de lo posible, su vida anterior. Carolina es paciente de cáncer de mama metastásico, abogada y creadora del proyecto EONNI, un espacio de acompañamiento a pacientes diagnosticados con cáncer.
Carolina, ¿cuál suele ser la primera preocupación que os asalta tras finalizar vuestro tratamiento?
C: Padecer cáncer es un trauma y, como en todo trauma, pasas por una fase de duelo. No sueles ser el mismo cuando sales del trauma que cuando entraste. Por mucho que quieras ser la misma persona, no lo eres. La vida continúa y este trauma hace que evoluciones hacia una manera de ser distinta. Yo soy una nueva versión de mi misma.
¿Es fácil la reincorporación laboral?
C: Como trabajador no estás obligado a decir que padeces esta enfermedad. Yo sí que lo informé porque era abogada y alguien tenía que hacerse cargo de todos mis procedimientos. A medida que la cosa fue grave, intenté mantener una conversación fluida con mis jefes. La facilidad dependerá del trabajo, la empresa, su humanidad y los recursos de los que dispongan. Me he encontrado a mujeres que durante su cáncer mama metastásico no lo han dicho y han trabajado hasta el último día por miedo a que les quitaran el puesto o las puentearan. Hay un porcentaje importante de mujeres con cáncer de mama metastásico que son pobres, autónomas, grandes profesionales, que estaban acostumbradas a llevar un nivel de vida según sus recursos económicos y que, hoy por hoy, no pueden mantenerlo ni pedirse la baja o tienen que pedir el alta nuevamente porque han de continuar generando esos recursos ya que hay gente que depende de ellas. Lo que más miedo nos da cuando hay un parón tan largo de tiempo es el “¿Seré capaz?”.
“Hay un porcentaje importante de mujeres con cáncer de mama metastásico que son trabajadoras autónomas y pobres”
C: Para los pacientes que quieren reincorporarse, el primer enemigo es él mismo. Eres una persona diferente, te has planteado muchas cosas y has tocado fondo. Siempre tendrás miedo a recaer y tu enfermedad está estigmatizada. El estatuto del trabajador ampara que tengas días reconocidos para acudir al médico. Únicamente has de aportar el justificante. Ampara menos al empleador porque cuando esta persona coja la baja, ha de estar dos años cubriendo ese puesto. No estamos dando a los empleadores el apoyo necesario para facilitar nuestra propia reincorporación, hablando de pacientes metastásicos, cuando el alta tendría que ser voluntaria.
¿Hay discriminación o prejuicios por parte de la sociedad?
C: En estos momentos, la sociedad empieza a estar bastante concienciada porque, lamentablemente, el cáncer suele tocar bastante de cerca a todas las familias. Sigue habiendo quién no quiere ver o no quiere saber, es verdad. Pero se está visualizando cada vez más y no nos consideran personas de otra categoría.
Existen otras dificultades a la hora de conseguir créditos, hipotecas, seguros de vida o sanitarios. El derecho al olvido oncológico, que está en vigor desde junio de 2023, precisamente nació para proteger a los pacientes.
C: La ley del derecho al olvido oncológico era necesaria, pero hay que aclarar que no ampara al paciente metastásico. Ampara a pacientes que durante 10 años no han vivido signos de enfermedad. Creo que esta ley sobre todo era muy necesaria para la oncología infantil. Un niño que padece esta enfermedad y la supera, seguramente no va a tener los mismos derechos de acceso a un crédito por ejemplo que una persona que no tiene una enfermedad diagnosticada ni aparecida y esto es bastante injusto. Aquí hay una desigualdad importante. Yo, sin ir más lejos, no tengo derecho a un seguro de vida contratándolo hoy ni puedo cambiar de seguro médico. Esta ley es importante pero tengo ganas de ver cómo se lleva a la práctica.
“El derecho al olvido oncológico es muy necesario para los pacientes infantiles”
¿Cómo regresáis a la vida social cuando para vosotros se ha detenido el tiempo pero para el resto del mundo no?
C: Vivimos una situación de vida parada perenne. Si a esto le sumas los efectos secundarios de la medicación: cansancio, insomnio, visitas médicas, incertidumbre… te puedes llegar a sentir bastante incomprendida. No eres la misma persona. Los valores te cambian y pueden cambiar también las amistades. Durante los años de tratamiento habrá amistades que han permanecido a tu lado y otras que no. Cada uno evoluciona de manera diferente. Antes te sientes inmortal y crees que tienes toda la vida por delante. Está muy manido el vivir el hoy y el ahora, pero tomas más consciencia de lo que realmente importa. Yo he aceptado esta situación como la única opción y la vivo feliz. No hay alternativa.
¿Puede darse cierta frustración por querer regresar al ritmo de antes?
C: La frustración es la palabra que nos une a todas porque tu mente quiere y tu cuerpo no te acompaña. Dicen que has de practicar deporte y has de llevar una vida sana pero el problema del deporte es que también genera frustración. Eres mucho más consciente de tus deficiencias. Tienes que aceptar que hay unas circunstancias que has de asumir y cosas que no puedes hacer.
¿Cómo influye la falta de confianza en vuestro cuerpo debido a las secuelas físicas y emocionales?
C: Personalmente, me ha costado pero lo he conseguido. Tengo más seguridad ahora mismo que cuando era pequeña. Pero me he encontrado pacientes que dicen, “¿Para qué me voy a poner un implante?” Yo necesitaba verme bien delante del espejo para dar carpetazo. Por otro lado, si estás en fase de progresión, el físico es lo de menos. El autocuidado a nivel físico se da en una época tranquila.
“Yo necesitaba verme bien delante del espejo para dar carpetazo”
¿Crees que hay suficientes técnicas y procedimientos para paliar estos signos de la enfermedad?
C: Yo he vivido una verdadera revolución. La micropigmentación de las cejas y areolar, uñas, piel, etc. Sí, ha habido una verdadera revolución incluso a nivel de coste porque hay muchas cosas que entran por la Seguridad Social. Tampoco todo el mundo es conocedor de esto. Verse guapa en el espejo es importante. Te anima a salir y levantarte de la cama. No somos conscientes de lo difícil que es vestirse por ejemplo cuando tienes la mastectomía radical practicada en una de las mamas. No es fácil vestirse, disimularlo, arreglarse y que te quede bien algo. Una cosa que no entra por la Seguridad Social es la salud buco dental en pacientes de largo recorrido con según qué quimioterapias. Muchos pacientes no tienen la economía para hacer frente a este tipo de costes. Por fin se les ha dado la posibilidad a los licenciados de enfermería de poder practicar este tipo de procedimientos.
¿Cuáles son vuestras reivindicaciones desde EONNI?
C: Básicamente, lo que necesitamos es investigación y que se aprueben tratamientos que sabemos que funcionan. Necesitamos ayudas y, sobre todo, buscar soluciones y facilidades para reinsertarnos laboralmente sin miedo a que una futura recaída nos suponga volver a empezar otra vez desde la casilla de salida. No hay nada peor que sentir que no sirves para nada. También hacen falta más ayudas psicológicas, aunque los psicooncólogos empiezan a funcionar mucho mejor. No hay terapia más útil que la de ver la luz al final del túnel. Saber que tienes la posibilidad, si quieres, de volver a formar parte de la rueda. Pero para esto debe haber modificaciones legislativas importantes. Los pacientes de larga duración estamos identificando unos efectos secundarios a largo plazo que se tienen que dar a conocer para encontrar soluciones. Si la idea es cronificar esta enfermedad, que las futuras generaciones no se encuentren con estas trabas.
