“Si no fuera por las asociaciones contra el cáncer, los pacientes se verían abandonados”
Mª Assumpció Vilà fue cofundadora de la Federació Catalana d’Entitats contra el Càncer (FECEC) entidad que agrupa las principales asociaciones contra el cáncer que trabajan para mejorar la calidad de vida de los pacientes oncológicos y de sus familias en Cataluña. Es Presidenta de la federación desde 2022, tarea que compagina con la presidencia de la Fundació Oncolliga de Barcelona.
Hoy hablamos con ella sobre la labor de FECEC y los problemas a los que se enfrentan para poder aportar las ayudas que las entidades asociadas requieren en su día a día.
FECEC nace en 2001 con el propósito de aunar esfuerzos en la lucha contra el cáncer, integrando a todas las organizaciones catalanas que trabajan para ayudar a pacientes oncológicos. ¿Cuál es vuestra labor específica?
M: La federación básicamente da apoyo a las entidades federadas, que son muy diversas. Su finalidad es siempre la atención al paciente de cáncer. También es importante que se conozcan entre ellas. Están las entidades generalistas en las cuatro provincias y que atienden a todo tipo de enfermos dándoles apoyo social y en muchos casos también económico y luego están por ejemplo las entidades infantiles. Hay dos importantes, la Fundación Villavecchia y la Asociación Afanoc. Después está la Fundació Josep Carreras, especialista en leucemias y las otras acostumbran a ser generalistas en su provincia.
¿Cuántas entidades asociadas hay?
M: Somos dieciséis entidades, algunas más pequeñas y otras más grandes. Desde FECEC ayudamos a cubrir sus necesidades. En la junta directiva es importante que estén representadas todas, pues las más grandes pueden ayudar al resto gracias a su mayor influencia.
Vosotros hacéis de interlocutores entre las entidades y las administraciones públicas para proteger los derechos de las personas diagnosticadas con cáncer y que se cubran sus necesidades, ¿no es así?
M: La administración pública está clarísimo que no llega a atender todas estas necesidades. Tienen servicios de apoyo psicológico y social, pero son limitados. Si no fuera por todas estas asociaciones contra el cáncer que estamos al lado de los pacientes, se verían abandonados.
¿Cuál es la principal ayuda que soléis brindar?
M: La atención psico-social. La enfermedad conlleva más gasto en una familia y más necesidades así que la parte social es importante. Y después está el apoyo psicológico, no solamente a la persona que padece la enfermedad sino también a su entorno, familiares y acompañantes. Una vez la persona vuelve a su casa, necesita unos tratamientos y cuidados y estas entidades dan un soporte en el propio hogar. Son cuidados que a veces ni la familia puede brindar.
"Nuestras entidades ofrecen un apoyo y unos cuidados a los pacientes en el propio hogar que a veces ni la familia puede dar"
Realizáis una importante labor en divulgación y prevención. Entendemos que lo que los pacientes y sus familias necesitan al recibir un diagnóstico es toda la información posible, ¿verdad?
M: Intentamos tener el máximo de información desde las diferentes administraciones y esto puede facilitar a las entidades la orientación que brindan a los pacientes. Después está también el aspecto económico. Hay donativos de personas y empresas, pero las administraciones también deben colaborar porque estamos cubriendo un trabajo que debería cubrir la administración.
Hay subvenciones para que las entidades puedan seguir adelante. No es suficiente con que cada una de estas asociaciones contra el cáncer busque sus propias aportaciones, colaboradores y socios. Necesitan un soporte mayor.
Las enfermeras pueden ir un paso más allá y aportar mucho a la sociedad
Recaudar fondos es otra labor omnipresente en vuestro día a día, ¿verdad?
M: Recaudar fondos es una labor dura. Afortunadamente, el movimiento social en Catalunya es muy importante, pero se necesita soporte. La administración y las entidades debemos trabajar conjuntamente, pero es verdad que las administraciones han de tener en cuenta el trabajo que se está haciendo.
¿Con qué diferentes tipos de profesionales contáis en la Federación para apoyar las necesidades de los pacientes que filtran las asociaciones?
M:Principalmente tenemos trabajadoras sociales, psico oncólogos y personal especializado en asistencia domiciliaria con el que muchos ayuntamientos cuentan, pero son insuficientes. Es personal que da soporte a pacientes en sus casas.
¿Hay suficiente conciencia en la sociedad alrededor de esta enfermedad y todo lo que conlleva?
M: A pesar de que se ha avanzado muchísimo en la investigación, la palabra cáncer continúa sonando grave. En lo que estamos trabajando ahora es en el escenario de que poco a poco se está convirtiendo en una enfermedad crónica. Una persona puede padecer la enfermedad, pero sigue adelante con una esperanza de vida larga.
Junto al Gobierno de España intentamos que se dé el apoyo necesario a las personas que cuando han superado la enfermedad se puedan reintegrar a su trabajo en buenas condiciones. Si una persona con 40 o 50 años ha sobrevivido a la enfermedad y quiere retomar su profesión, ha de contar con ciertas facilidades y comprensión porque ha pasado por un trauma importante y unos tratamientos muy duros.
"Estamos cubriendo un trabajo que debería cubrir la Administración Pública.
Las entidades necesitan un soporte económico mayor"
Habéis realizado estudios y barómetros para estudiar las dificultades a las que se enfrentan estas personas para reintegrarse en la vida laboral. ¿Qué conclusiones habéis extraído?
M: Pues que cuesta que una persona se vuelva a integrar a la vida laboral. Muchas veces se ha visto que, tras una baja larga de uno o dos años, la empresa ya ha repartido el trabajo entre varias personas sin sustituir a ese profesional. Cuando esta persona quiera o pueda volver a su puesto, ha de haber una reorganización y esto debe establecerse por ley.
Se ha preguntado a los compañeros de estas personas cómo ven el regreso de estos pacientes con el estigma que todavía existe alrededor de esta enfermedad. Nuestro trabajo es mentalizar y normalizar para que la información llegue a toda la población. Esos son los mensajes que hacemos llegar a través de nuestras entidades asociadas.
¿Qué condiciones son necesarias para facilitar su regreso al trabajo? Maite Fernández, responsable de comunicación en FECEC, nos lo aclara
M.F: Lo más importante es intentar garantizar su retorno progresivo porque es evidente que las secuelas de los tratamientos son importantes en muchos casos y no les permite estar al 100% trabajando las ocho horas diarias.
Esto aparece en el primer barómetro “Cáncer y Trabajo en España”. Hay muchos datos de personas que han tenido la enfermedad o han convivido en el trabajo con compañeros que han pasado un cáncer. Se describe cómo se percibe el cáncer en el trabajo, qué tipo de retorno han tenido los que lo han padecido y qué protocolos deben implementar las empresas. Todo esto es un apoyo para que las entidades puedan hacer incidencia política para que progrese la nueva ley.
Se habla mucho de la enfermedad y los tratamientos, pero existe el “después del cáncer”, del cual se habla poco.
Desde FECEC habéis pedido una reforma legislativa que garantice una mejor protección sociolaboral de las personas con cáncer. ¿Cuesta que se avance políticamente en estos cambios?
M: Hay que picar mucha piedra y hablar con los representantes de Catalunya al igual que hacen en el resto de autonomías con representación en el Gobierno central y entre todos ir empujando. Al finalizar la última legislatura casi estaba a punto de entrar la ley para ser aprobada, pero hubo elecciones y quedó parado. Hemos tenido que volver a empezar.
"Cuesta mucho el regreso a la vida laboral tras superar el cáncer. Se habla de la enfermedad y los tratamientos, pero muy poco del después del cáncer"
Si pudierais realizar una reivindicación ahora mismo que llegara a todas las clases políticas, ¿cuál sería?
M: Pediría que tengan en cuenta que hay muchísimas personas que padecen la enfermedad, que la enfermedad existe y es muy dura y han de colaborar porque estamos cumpliendo con una serie de compromisos y ayudas que la administración no llega a ofrecer.
Nuestras entidades las ofrecen con mucha calidad, gente preparada y voluntarios, y damos un soporte que merece y necesita de aportación económica para seguir adelante. En estos momentos sería imposible que la administración cubriera todos estos espacios.
Por eso es importante la colaboración de todas las personas aportando su granito de arena. La aportación económica de empresas y particulares es muy importante. Eso da tranquilidad a las entidades porque saben que tienen entradas económicas para seguir llevando a cabo sus funciones.
