«Por fin la comunidad científica ha reconocido que el cáncer de mama masculino es distinto»
Víctor Rodríguez es paciente de cáncer. Un trasplante de médula al que se sometió hace quince años le impulsó a adentrarse en el ámbito del paciente oncológico para intentar facilitarle la vida a nivel social y emocional, pues todavía hay muchas necesidades desatendidas. Con ese objetivo, Víctor comenzó a vincularse a diferentes asociaciones de pacientes de manera voluntaria y posteriormente profesional.
En 2014 creó junto a otros pacientes la Fundación Más que ideas que todavía sigue activa. Siete años atrás conoció al fundador y Presidente de INVI, Marius Soler, a quién ayudó a crear la asociación. Hace un año, debido a su enfermedad, Marius pidió a Víctor unirse a la junta para acabar adquiriendo el rol de Presidente de INVI.
INVI nace para visibilizar el cáncer de mama masculino, una enfermedad que existe aunque no recibe la atención que merece. Para saber más y ayudar a poner el foco en esta realidad, hemos pedido a Víctor esta entrevista.
Vuestro lema es hacer visible lo invisible. ¿Por qué se habla tan poco del cáncer de mama masculino?
V: Tiene una incidencia muy baja, de aproximadamente un 2% de los diagnósticos de cáncer de mama. Eso ya es un hándicap puesto que al ser tan poquitos, no tiene tanta visibilidad. Venimos de un cáncer de mama femenino con mucha exposición y los hombres han estado muy tapados. Por otro lado, a los hombres no nos gusta hablar de salud. Por un tema cultural, somos muy machos, muy fuertes, no enfermamos, no lloramos y ¿cómo vamos a decir que tenemos una enfermedad y encima un cáncer de mama, que es muy femenino?.
La comunidad científica tampoco ha hecho mucho a nuestro favor. A día de hoy sigue pasando que muchos de nosotros somos diagnosticados en unidades de mama femeninas, nos llaman por nombre de mujer y nos ponen batas rosas. Si ya la comunidad científica nos invisibiliza, imagínate la sociedad.
¿Qué diferencia el cáncer de mama femenino del masculino?
V: Recientemente lanzamos un comunicado desde INVI porque hace una semana el presidente del grupo español de investigación en cáncer de mama, el GEICAM, dio una entrevista en la que afirmó por fin que se ha demostrado que el cáncer de mama masculino es diferente al femenino. Al fin se ha reconocido que es distinto y se trata de manera distinta. Así que la comunidad científica ha entendido que se debe abordar de manera distinta, no como se ha hecho hasta ahora con fármacos específicos para el cáncer de mama femenino, con todos los pros y contras que conlleva.
¿Un hombre no cree que esto le pueda ocurrir a él?
V: Efectivamente, por eso todo lo que sea hacer difusión y que se conozca que los hombres también podemos tener cáncer de mama es un punto a favor. Solo que esta entrevista la lea una persona, una madre, un padre, una hija, una hermana y diga “Ojo, que eso que te pasa en el pezón, a ver si va a ser un cáncer” pues ya significará mucho. Los hombres no pensamos en la enfermedad y menos en un cáncer de mama. Ni siquiera los médicos de familia, si te ven algo en el pezón, piensan que va a ser un tumor. A lo mejor te mandan al dermatólogo y este no sabrá tampoco lo que es. Finalmente acaban entrando muchas veces por el ginecólogo y claro, ¿cómo llega un hombre ahí? Ha de ser a través de su mujer o hermana por ejemplo.
"Muchos hombres somos diagnosticados en unidades de mama femeninas, nos llaman por nombre de mujer y nos ponen batas rosas. Si la comunidad científica nos invisibiliza, imagínate la sociedad "
¿Por qué no se educa al sistema sanitario para que pueda detectar casos así y después haya un circuito específico masculino para hacer un tratamiento y seguimiento?
V: Hay temas que son menos llamativos y en los que se invierte menos. Lo hemos vivido con el Covid. Hacer cuatro años no había nada y luego se concentraron todos los esfuerzos ahí. Esto va de dinero y recursos. Se invierte más en los casos de mayor incidencia, como es lógico. ¿Por qué se invierte menos o nada en estudiar el Síndrome de Carmurati-Engelmann y se invierte mucho en cáncer de colon? ¿Por qué no tienen los mismos derechos? Pues porque esto es así. Para eso están las asociaciones como INVI, para hacer ruido y levantar la mano porque mi vida vale exactamente igual que la tuya.
¿Tienen vergüenza los hombres de ser señalados por padecer cáncer de mama? ¿Hay un estigma social?
V: Es un tema tabú, pero te hago una comparativa fuerte. El cáncer de próstata tiene una incidencia brutal. ¿Cuántos hombres salen en medios hablando de que padecen esa enfermedad? Muy pocos, porque afecta a su masculinidad. Venimos de una cultura muy machista y todavía hoy lo sigue siendo. Yo no voy a decir que tengo incontinencia urinaria, no voy a decir que tengo impotencia. Pues imagínate en cáncer de mama con una incidencia bajísima. Es un tema tabú porque afecta a la masculinidad.
Tratamientos estéticos y aspectos bioéticos relacionados con pacientes con cáncer de mama
Por todo ello, parece que los hombres tardan en buscar ayuda y tienen más posibilidades de ser diagnosticados en fases avanzadas de la enfermedad, ¿no es así?
V: Eso es la piedra angular de todo. La diferencia fundamental entre vivir o morir es el tiempo que se tarde hasta lograr el diagnóstico. Desde que te ves algo hasta que levantas la mano y acudes a que te lo examinen, pasan meses. Después puede que los médicos no sepan nada hasta que te diagnostican y de nuevo pasan varios meses más. Ese tiempo es la diferencia entre tener metástasis o pillar la enfermedad en el estado inicial. De ahí querer hacer visible el cáncer de mama masculino desde INVI, porque esta es la diferencia entre vivir con una calidad de vida más o menos adecuada o morir o tener con una calidad de vida muy baja.
¿Dar visibilidad es la principal labor de la Asociación INVI o ayudáis de otras maneras?
V: Nosotros hacemos muy poquita incidencia política porque somos una entidad muy pequeña y no tenemos la capacidad y recursos para hacer ruido y que nos escuchen en el congreso. Ahora mismo no estamos focalizados en eso, aunque con comunicados intentamos que se nos escuche. Lo fundamental es dar visibilidad a través de campañas y formaciones, que nos conozcan y se sepa que los hombres también pueden tener cáncer de mama.
¿Poder compartir una experiencia así es la mejor terapia para estos hombres?
V: El primer objetivo de una asociación de pacientes es el unir a personas que están pasando por la misma situación. La mayoría de las personas diagnosticadas de una enfermedad grave, lo primero que quieren saber es si hay personas vivas y en qué situación están. Promovemos el contacto personal entre ellos. Además, el momento en el que hablas con una persona que ha pasado lo mismo que tú, parece que la conozcas de toda la vida. Compartimos vergüenzas, miedos y situaciones complejas. Se da una química y unión muy bonita. Y se suma que ese grupo ayuda con lo peor que hay, que es la incertidumbre.
¿Cómo vive un hombre las secuelas psicológicas tras una mastectomía?
V: Aunque hablo desde el desconocimiento, porque yo no lo he sufrido, creo que los hombres lo vivimos mejor que las mujeres. Al final, los hombres no pensamos que tenemos mamas, tenemos pecho, y no se ve tanto como en la mujer en quién es más evidente. Pero no sé si esto se da en el 100% de los hombres mastectomizados. Es como el pelo, a las mujeres les afecta más que a los hombres la pérdida del cabello.
"Los hombres no pensamos en la enfermedad y menos en un cáncer de mama. Ni siquiera un médico de familia que vea algo en el pezón va a pensar que es un tumor "
¿Hay una atención y gestión de la imagen corporal en los pacientes oncológicos masculinos?
V: En general, los hombres acudimos muy poco a algo que tenga que ver con la salud y la estética. Los hombres no van a un taller de pelucas o maquillaje. Vivimos en una sociedad muy machista. Si hacemos jornadas informativas sobre cáncer de próstata y muchas de las personas que vienen son mujeres. Vienen las esposas, madres, hijas, etc. Los hombres no vamos y hablamos de un cáncer masculino. Nos cuesta mucho.
¿Crees que, poco a poco, esta enfermedad dejará de ser percibida con rareza y recibirá la comprensión y atención que merece?
V: Es una enfermedad poco conocida, no rara, pero ya celebramos que la comunidad científica comience a hablar de cáncer de mama de hombres. Espero que, dentro de siete años, sea todavía más conocido. Tenemos que continuar trabajando con la misma filosofía de que haya más y más conocimiento porque desde el conocimiento se salvan vidas.
¿La investigación en el cáncer de mama masculino es paralela a la de las mujeres?
V: No, como no se había evidenciado que era algo distinto, no se había incidido. Ahora que por fin la comunidad científica ha reconocido la diferencia, habrá más investigación y terapias dirigidas al hombre, pues necesita su propia medicina. Por ejemplo, no hay un programa de cribado dirigido exclusivamente a los hombres. Dese que cambiamos la junta directiva en INVI, estamos llamando a las puertas de empresas grandes formadas mayoritariamente por hombres para que los comités médicos, cuando hagan las revisiones médicas, digan a los hombres que también pueden tener cáncer de mama y aprendan a palparse. Es un grano de arena en el desierto, pero tenemos que hacer nuestra labor.
